Je suis un cerveaulent le ciel est mon univers

vendredi 19 août 2022

mardi 15 mars 2022

Vivre avec des douleurs

La douleur est une prison difficile de s'en évader et pourtant on a pas le choix. Ce matin impossible de poser le pied gauche à terre ce dimanche 13 Mars, douleurs et spasticité...

Lundi plus rien comme si cela n'avait jamais existé.

Mardi 15 Mars retour du mêmes problème. Je boite !

dimanche 8 août 2021

Désolé les amis et amies du web ce n'est pas que je vous oublie mais cette putain de maladie continue sa progression gentiment mais surement le phénomène d’Uhthoff correspond à une vision floue, transitoire de l’influx nerveux qui limite hélas mon temps passé à l'informatique ! je passe mon temps en informatique à commander mes traitements aux USA qu'on ne veut plus donner en France (ou des prix débiles et non remboursé) triste France c'est vrai que de voir son neurologue tous les 6 mois juste pour voir si évolution il y a. C'est nul !! mais c'est ainsi aucun traitement au-delà de 65 ans les défenses immunitaires étant plus faibles l'agression du corps contre lui-même doit être plus faible…..

(A voir) Si je fais le point sur les forums de SEP progressif on est bien 8 sur 10 personnes de mon âge dans ce cas ! Si l'on regarde en bourse les prévisions des marchés mondiaux dans l'industrie des traitements des maladies neurologiques, c'est plus que porteur !! Hélas !! Et l'arrivée du COVID-19 long qui s'apparente dans les symptômes à ceux de la sclérose en plaques est là pour gonfler les prévisions des marchés !

Les infos du Net à méditer !!!!!

Publié dans Gabonflash affaires

6 août 2021 par

Sanjuanita Dutton

Auteur/autrice : Sanjuanita Dutton

Thème WordPress : Occasio par ThemeZee.

dimanche 22 novembre 2020

Traitement de fond ou pas c'est la simple question.

Un manque certain de médicament

pour la sclérose en plaques progressive

En résumé au début de la Sep on a toute une batterie de traitements, mais après 15, 20, 30 ans de sep elle devient progressive sans poussée et là c'est le désert dans les traitements

Un passage à vide en ce moment pour de nombreux Sepiens comme moi.

Trop de mauvaises nouvelles:

Arrêt du qizenday pour moi aussi

avec essai d'une préparation magistrale mais refus de la prise

en charge par la CPAM du Loiret alors que celle-ci et valider dans d'autres régions

Témoignage forum Facebook

autre solution ma forme de Sep est accessible au Mayzent

Hélas refus de l'HAS

En attendant j'achète ma biotine sur un site américain avec des frais de douane

iHEerb

mercredi 1 juillet 2020

Une belle prestation vue sur Facebook

MAGNIFIQUE

lundi 20 avril 2020

Qizenday, Biotine, MD1003

Qizenday, Biotine, MD1003

( comme vous l'appelez, ne change en rien !!!)

C'est droit dans les oubliettes

La vérité est toujours plus surprenante que la fiction

Mais où est la vérité! où est la fiction!..

Et Moi j'en suis où !

C'est pas plus mal que si c'était pire !

après ces trois années passées avec cette Biotine

J'avoue je n'en sais strictement RIEN

Comment savoir !

C'est impossible Comme qui dirai:

C'est pas plus mal que si c'était pire !

CONSULTATION du mois de Mars 2020 avec mon Neuro

Stable, fatigue très rapide physique et intellectuelle. Biologie normale. Examen similaire, peu spastique.
Il va essayer le Fampyra
(j'ai tenu 3 semaines trop d'effets indésirables et pourtant j'ai essayé de tenir mais non, pas pour moi)
avec surveillance rénale,
si la créatinine augmentait, arrêt.
Arrêt Biotine car trois ans de traitement, (à priori à fait ce qu'il devait faire, ne fera rien de plus !!)
mais reprise au moindre doute.
A oui j'ai essayé aussi pour la fatigue le mantadix lui aussi pas fait pour moi j'ai tenu 1 mois

L'important c'est le dernier IRM qui conclue:
La stabilité des multiples anomalies du signal de la substance blanche (charge lésionnelle)
semble dire que tout va pour le mieux pour l'instant.

dimanche 1 septembre 2019

Vidéos de la 3 -ème conférence sur YouTube

Les vidéos de « Tout comprendre sur la Sclérose en Plaques » sur YouTube

Cliquez sur la photo pour accéder à la vidéo sur YouTube

https://youtu.be/tyM2JfMX0DA

Hypnose Comment gérer la douleur et l’image de soi ?

Hicham Akhadam Hypnothérapeute -

Cliquez sur la photo pour accéder à la vidéo sur YouTube

https://youtu.be/1VPSAhR0Dgo

Neurologue - quels sont les secrets du Microbiote

Dr Thierry Soisson

Cliquez sur la photo pour accéder à la vidéo sur YouTube

https://youtu.be/-xnN2Wnl9eE

Sclérose en Plaques : Quelle alimentation privilégier

Cécile Gragirena

Cliquez sur la photo pour accéder à la vidéo sur YouTube

https://youtu.be/Zu0c68eojRI

Sclérose en plaques Quel est le rôle de l’assistante sociale

Ippoliti Anne-Catherine

dimanche 2 juin 2019

L'association réconfortsep organise sa conférence 2019 édition 4

Conférence - 9 septembre 2016

- Tout comprendre sur la sclérose en plaques -
Conférence organisée par mariesoistudio Programme : Chaque présentation sera synthétique puis nous ouvrirons sur les questions Matinée consacrée aux professionnels de santé 08H45 Présentation, intervention institutionnelle Novartis 09h00 Critères diagnostics de la SEP - Duo Dr Pallix Guyot & Dr Delpierre 10h30 Pourquoi faut-il traiter tôt ? Dr Soisson 11h00 Bilan urodynamique Dr Chapus Après-midi consacrée aux patients 14h00 Présentation de la conférence 14h15 Traitements de fond Dr Pallix-Guyot 15h00 Prise en charge des troubles urologiques Dr Chapus 15h30 Suivi du patient Dr Soisson 16h00 Architecte spécialisée dans les aménagements pour personnes en fauteuil Cécile Brégeard 16h30 Activités physiques et intellectuelles Sophrologie Emilie Paugam Kinésiologie Marie Pelletier 17h00 Tables rondes 18h00 Conclusion de cette journée

LA FATIGUE : un putain fardeau qui me pourrit la vie

LA F A T I G U E

Après 15 jours d'arrêt du Qizenday et des symptômes désagréables

en final je le reprends (sagesse oblige)

ajouté d'un traitement anti-fatigue, l’amantadine (Mantadix®), agissant au niveau des neurotransmetteurs

A voir

jeudi 25 avril 2019

BIOTINE (Qizenday) ET MOI

Hier on pouvait lire sur la biotine:

C’est une recherche majeure

Une simple vitamine qui, prise à hautes doses,

serait capable d’induire la récupération de fonctions neurologiques perdues

chez les malades de sclérose en plaques,
même touchés par la forme progressive de la maladie.

Et aujourd'hui on peut lire :

Le doute m'habite

Dailymotion

Ma position suite à ma visite chez mon neurologue du 30 Avril 2019

Après presque 2 Ans de biotine de Juillet 2017 à Avril 2019

A mes propres doutes et questions je réponds:

Améliorations ! A mon grand regret. NON

Du mieux, du pire ! A mon grand regret je réponds OUI et NON

Évolution de la maladie ! je réponds OUI et NON

Pas simple

C'est décidé avec mon Neurologue

J'arrête d'avaler mes 3 gélules quotidiennes

Je me donne 15 jours pour prendre une décision définitive

en fonction de la réaction de mon corps

Si réaction il y a !!!

ce que je doute !..

dimanche 7 avril 2019

Le dos le dos le dos et le DOS .....

Les douleurs lombaires

Les douleurs dans le bas du dos constituent l'un des principaux symptômes neurologiques et sont donc relativement fréquentes dans la SEP. Ils sont la conséquence de déséquilibres dans les contraintes s'exerçant sur la colonne vertébrale à la suite d'une mauvaise posture ou d'une démarche anormale et qui peuvent provoquer des déplacements des vertèbres et des compressions nerveuses dans le canal rachidien (canal contenant la moelle épinière). Les conséquences sont des douleurs dans les régions innervées par les fibres nerveuses touchées. Le port de charges lourdes et les mouvements de flexion en avant et de rotation du tronc aggravent les problèmes. Ces mouvements irritent les nerfs sortant de la moelle épinière et provoquent des crampes dans les muscles paravertébraux (situés le long de la colonne vertébrale) et des douleurs lombaires. L'irritation d'une racine nerveuse peut entraîner des irradiations dans les muscles de la jambe qu'elle innerve.
Lorsqu'une mauvaise position lors de la marche est responsable de douleurs, on essaiera de la corriger. Si une spasticité aggrave le problème, on tentera de l'atténuer. Le traitement local au niveau du dos par des applications chaudes, des massages, des ultrasons et de la gymnastique relâchant les contractures est utile.
Les physiothérapeutes et les chiropraticiens ayant de l'expérience avec les patients atteints de SEP peuvent accélérer la guérison. Les médicaments levant les contractures musculaires dorsolombaires sont souvent prescrits en association avec les anti-inflammatoires non stéroïdiens (sans cortisone).
Si le problème est la conséquence d'une lésion sévère au niveau d'un disque intervertébral, il se peut qu'il faille recourir à une opération destinée à décomprimer le nerf.
Un patient atteint de SEP et souffrant de lombalgies devrait éviter les manipulations trop violentes et les tentatives de redressement de la colonne vertébrale par pression et rotations rapides, car elles irritent la moelle épinière et peuvent aggraver la symptomatologie neurologique.

lundi 5 novembre 2018

Ma jambe droite me lâche et je vacille

Sep ou pas Sep

Cette sensation que le genou « lâche ».uniquement le genou droit qui vrille une sensation de torsion de décrochage du genou, je l'ai souvent mais là on peut dire que c'était violent.

Mon affaiblissement musculaire progressif à cause de la Sep, génère certainement le fait que mon genou se dérobe

Ma jambe droite me lâche et je vacille avec une sensation de vrille du genou, pas jusqu'à tomber parce que je le refuse et je me récupère en appui sur la jambe gauche

Résultat c'est la cheville qui encaisse.avec une douleur derrière le genou ?

• Un gonflement rapide du genou

• Une coloration (bleuâtre) de la cheville

Radio du genou RAS

IRM explication rien de méchant

jeudi 31 mai 2018

Vidéos de la 3 éme conférence de mon neurologue "les secrets du Microbiote"

Les vidéos de la 3 eme conférence

Tout comprendre sur la Sclérose en Plaques

sont visibles dans le menu:

ou
Sur ma chaine YouTube

https://www.youtube.com/playlist?list=PLtdidYfkaFz-6AkAP1p6ItqHV4K0lOYm4

Hypnose Comment gérer la douleur et l’image de soi ? Hicham Akhadam Hypnothérapeute

Neurologue - quels sont les secrets du Microbiote

Sclérose en plaques Quel est le rôle de l’assistante sociale ?

lundi 26 février 2018

Une vision qui dépasse le quotidien

Je pourrais vous dire:

C'EST STUPEFIANT ET TRES PROMETTEUR

POUR L'AVENIR !

Mais je ne vous le dirais pas!

A vous de voir !

Regardez cette vidéo :

Une machine qui permet de faire

1000 examens avec un seul scan.

https://www.youtube.com/embed/1z3WovnWhys

Une vision qui

dépasse le quotidien

Pour information:

Le meilleur de la technologie pour ma télévision UHD 4K, OLED

La vidéo elle a été posté en 2008 et nous sommes en 2018

et depuis .....

nos rêves sont remplis d'espoir dans ce qu'on peut devenir

on veut de l'espoir pas des rêves qui finissent en cauchemars

samedi 24 février 2018

Se libérer de la douleur ! Pas simple

Mal de dos obsédant,

Mal de tête,

Mal de tout,

les douleurs sont un véritable calvaire du quotidien.

Elles cassent votre vie: physique, émotionnelle, conjugale,

familiale, professionnelle, sociale

et tout et tout

Comment je m'en suis libéré,

avant tout l'acceptation de la maladie,

pour moi cela a demandé deux ans.

Et pas à pas

j'ai développé une plus grande tolérance à la douleur.

C'est ça la bonne nouvelle

agir sur sur son cerveau

et gagner du terrain

Aller de l'avant comme cette jeune femme

qui est née sans bras et

qui nous fait découvrir son quotidien.

"elle inspire le respect"

vendredi 23 février 2018

Cannabis light : la loi, c'est la loi interdit en France

Espoir brisé pour les malades, bien que ...

Démocratisé en Suisse depuis un peu plus d'une année, le cannabis à très faible teneur en THC (moins de 0,2% de substance active) est toujours interdit en France. Selon le quotidien Libération, de l'autre côté de la frontière, les amateurs de fumette récréative sont pourtant de plus en plus nombreux à importer ces produits depuis la Suisse.

Blue Dream