Traitement de fond ou pas c'est la simple question.

Un manque certain de médicament

 pour la sclérose en plaques progressive 

En résumé au début de la Sep on a toute une batterie de traitements, mais après 15, 20, 30 ans de sep elle devient progressive sans poussée et là c'est le désert dans les traitements

Un passage à vide en ce moment pour de nombreux Sepiens comme moi.

Trop de mauvaises nouvelles:

Arrêt du qizenday pour moi aussi

avec essai d'une préparation magistrale mais refus de la prise 

en charge par la CPAM du Loiret alors que celle-ci et valider dans d'autres régions

Témoignage forum Facebook

autre solution ma forme de Sep est accessible au Mayzent

Hélas refus de l'HAS

En attendant j'achète ma biotine sur un site américain avec des frais de douane

iHEerb

 

Une belle prestation vue sur Facebook

MAGNIFIQUE

Qizenday, Biotine, MD1003

Qizenday, Biotine, MD1003 

( comme vous l'appelez, ne change en rien  !!!)

 C'est droit dans les oubliettes

La vérité est toujours plus surprenante que la fiction

Mais où est la vérité! où est la fiction!..

Et Moi j'en suis où !

C'est pas plus mal que si c'était pire ! 

après ces trois années passées avec cette Biotine

J'avoue je n'en sais strictement RIEN

Comment savoir !

C'est impossible Comme qui dirai: 

C'est pas plus mal que si c'était pire !

 CONSULTATION du mois de Mars 2020 avec mon Neuro

Stable, fatigue très rapide physique et intellectuelle. Biologie normale. Examen similaire, peu spastique. 
Il va essayer le Fampyra 
(j'ai tenu 3 semaines trop d'effets indésirables et pourtant j'ai essayé de tenir mais non, pas pour moi)
avec surveillance rénale, 
si la créatinine augmentait, arrêt.
Arrêt Biotine car trois ans de traitement, (à priori à fait ce qu'il devait faire, ne fera rien de plus !!)
mais reprise au moindre doute.
A oui j'ai essayé aussi pour la fatigue le mantadix lui aussi pas fait pour moi j'ai tenu 1 mois

L'important c'est le dernier IRM qui conclue:
La stabilité des multiples anomalies du signal de la substance blanche (charge lésionnelle)
semble dire que tout va pour le mieux pour l'instant.